Mañana 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Hay mutaciones genéticas que la ciencia no puede desentrañar; ellas causan alrededor de 7 mil enfermedades raras en el mundo. En muchas hay investigaciones avanzadas pero en otras apenas tratamientos paliativos.
Uno de los más grandes temores de los padres es que el médico les diga que su hijo tiene una enfermedad rara. En el Perú eso sería doblemente grave porque nuestro sistema de salud pública solo provee medicinas para ocho de estas enfermedades pero no para otras 350, además de un pobre sistema de detección.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 500 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara; en particular, en Europa son 20 millones los que sufren alguna de estas patologías.
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Hay un pobre sistema de detección de estos males, advierte Ricardo Fujita, experto en genética.
“Por ejemplo en la localidad de Parán en la provincia de Huaura, región Lima, el 30% de los habitantes padece ceguera debido a una enfermedad rara causada por una anomalía genética. Esta condición que también es llamada enfermedad huérfana está siendo investigada por estudiantes de la Universidad de Pensilvania, Estados Unidos”, dijo en RPP Noticias.
Ante la acumulación de casos, el silencio es la respuesta en los diferentes hospitales del Perú, dijo Giancarlo Contreras, presidente de la Federación Peruana de EnfermedadesRaras. «El Estado no ha tomado conciencia de este problema y hay muchas personas que están muriendo», dijo.
